Cada 25 de mayo, Argentina conmemora la Revolución de Mayo y también celebra el Día de los Derechos de las Personas con Epilepsia, una enfermedad neurológica crónica que afecta a más de 300 mil argentinos. Esta fecha se estableció en 2006 con el objetivo de aumentar la conciencia sobre la epilepsia, mejorar la información pública y promover la inclusión de quienes la padecen.

La epilepsia se caracteriza por convulsiones recurrentes que pueden ser parciales o generalizadas. En el sistema legal argentino, los derechos de las personas con epilepsia están garantizados a través de la Constitución Nacional, tratados internacionales, leyes nacionales y normas provinciales.

No obstante, muchas personas con epilepsia y sus familias enfrentan grandes desafíos para hacer valer estos derechos, lo que provoca un desgaste emocional significativo. Ivana García, fundadora de la Fundación Espacio Epilepsia, señaló: "La situación varía según la región y el acceso a la atención médica, pero en general, los desafíos incluyen el estigma social, la discriminación y las dificultades para acceder a la medicación y atención adecuada".

García también destacó las dificultades en el acceso al empleo y la educación debido al estigma asociado a la enfermedad, lo cual genera una carga mental considerable para las personas afectadas.

La Ley 25.404, conocida como Ley de Epilepsia, sancionada en 2001, es una herramienta clave en la protección de los derechos de estos pacientes. La ley garantiza acceso a tratamientos indicados por el médico, asistencia médica integral y oportuna, y la provisión gratuita de medicación en casos de carencia de recursos económicos. También establece que los pacientes pueden recibir un certificado de aptitud laboral que detalle las tareas que pueden realizar sin poner en peligro su integridad física o la de terceros.

Sin embargo, en la práctica, muchas obras sociales exigen el Certificado Único de Discapacidad (CUD) para cubrir los tratamientos, a pesar de que la ley no lo requiere. García mencionó que los trámites burocráticos representan una carga significativa para las familias, citando a una madre que comentó que "es más fácil cuidar de mi hija con epilepsia refractaria severa que llenar los trámites de la obra social todos los meses".

En el ámbito educativo, las dificultades también son notorias. Ivana García indicó que muchos niños con epilepsia enfrentan barreras para acceder a la educación, especialmente en casos de epilepsia refractaria. Algunas escuelas llaman a la ambulancia cada vez que un niño tiene una crisis, aunque no siempre es necesario, impidiendo así su continuidad educativa.

Un caso emblemático es el de Melina, una niña con autismo diagnosticada con epilepsia en 2020. Tras varios tratamientos infructuosos, la familia encontró mejoría con Convupidiol, un medicamento a base de cannabidiol (CBD) producido por Alef Medical. Sin embargo, la obra social inicialmente denegó la cobertura del medicamento, lo que añade una capa más de dificultad a las ya complejas gestiones que deben realizar las familias.

El acceso desigual a tratamientos y profesionales especializados se agrava en regiones alejadas de los grandes centros urbanos, donde la disponibilidad de recursos es limitada. La reciente implementación del Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2030 de la OMS en Argentina busca abordar estos desafíos.

Durante un Workshop Multidisciplinario de Políticas Públicas realizado en Córdoba, se discutieron estrategias para mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia. Se identificó la falta de concientización y entendimiento de la enfermedad como una de las principales dificultades, proponiéndose acciones para abordar esta brecha.

En este contexto, Ivana García hace un llamado a la comunidad de pacientes a compartir sus historias para ganar protagonismo en la agenda pública. "Nada de nosotros sin nosotros", enfatizó, subrayando la importancia de que las políticas públicas incluyan la voz de quienes están directamente afectados.

En este Día de los Derechos de las Personas con Epilepsia, la sociedad argentina tiene la oportunidad de reflexionar sobre los desafíos que enfrentan estas personas y comprometerse a construir un entorno más inclusivo y consciente.